Aansluitend bij het jaarthema ‘ontmoeten’arrangeren we dit jaar een aantal ontmoetingen tussen jongeren en ouderen. In iedere Kerkklanken plaatsen we een verslag van zo’n ontmoeting onder de titel ‘In gesprek’. Het tweede gesprek is tussen Karin de Groot (42 jaar) en Twan Benjamins (16 jaar).

Wat hen verbindt is een chronische ziekte. Karin is rolstoelafhankelijk. Dat is ze niet haar hele leven geweest.Tussen haar twintigste en vijfentwintigste ging ze moeilijker lopen. De diagnose werd gesteld: een progressieve spierziekte. De ziekte zelf was niet dodelijk, de complicaties waren dat mogelijk wel. Nu al twaalf jaar is ze afhankelijk van haar rolstoel. De complicaties zorgen vaak voor ziekenhuisopnames.Twan viel op een keer ­ hij was toen drie ­ in de supermarkt op de grond. Hij was al z’n controle kwijt. Het bleek epilepsie te zijn. Met medicijnen zijn zijn aanvallen, meestal ’s nachts, maar moeilijk onder controle te krijgen. Karin vraagt of het ook gevaarlijk is. Twan vertelt haar, als voorbeeld, dat hij toen hij een jaar of zeven was en bij opa en oma logeerde, uit bed viel en hard terecht kwam. Opa maakte een hekje om het bed. Hij heeft in een aantal jaren tijd veel onderzoeken gehad. De laatste keer afgelopen zomer zelfs met inwendige hersenelectroden. De uitslag wees uit dat hij nu niet operabel is. Wel zijn er operatietechnieken in ontwikkeling die hem over een jaar of vijf zouden kunnen helpen. Dat geeft hem hoop. Karin reageert daarop door op te merken dat dat voor haar ook zo is: “Je houdt je vast aan positieve ontwikkelingen. Het helpt niet om negatief te zijn, je verliest er je vrienden mee.”

Op de vraag hoe hun ziekte hun leven beïnvloedt antwoordt Twan dat medicatie kan zorgen voor gedragsverandering. “Maar ja, ik gebruik al zó lang medicijnen dat ik niet weet of ik anders geweest zou zijn zonder.” Soms is hij erg moe. Hij heeft veel slaap nodig. Zwemmen en alleen zijn kan en mag hij niet. Logeren, bijvoorbeeld met een feestje, zit er niet in. Dat frustreert hem. Ook zijn toekomst wordt mede bepaald door zijn ziekte. Hij zou graag servicemonteur worden bij mensen aan huis. Maar een rijbewijs kun je pas halen als je ten minste twee jaar epilepsievrij bent. Ook werken bij de politie zit er niet in. Karin weet zich ook beperkt. Een zwembad biedt geen aangepaste voorzieningen; dus zwemmen kan ook zij niet. Ze zou graag zelfstandig willen wonen. Maar ze heeft altijd hulp nodig. En net als Twan kan zij niet uit logeren gaan. Waarin ze elkaar ook herkennen, is de bezorgdheid ­ soms overbezorgdheid ­ van hun ouders, met name van hun moeders. Twan ziet wel in dat het voor hen ook moeilijk is en dat ze het beste met hem voor hebben. Maar toch. Zo was hij onlangs met school op werkweek in Krakau. Hij was super relaxed, z’n moeder niet. Een vriend uit z’n klas was mee. Die weet hoe te handelen als Twan een aanval krijgt. Het was een toffe week.

Openheid over hun ziekte is voor beiden belangrijk.Twan geeft elk jaar een presentatie aan de leraren van zijn school. Karin vertelt vrijer dan vroeger over haar ziekte.

Het moeilijkste voor Karin is dat ze niet haar leven kan leiden zoals ze dat zelf wil, dat het moeilijk is werk te vinden, en dat ze altijd afhankelijk is van anderen. “Soms wil ik die rolstoel wel het raam uitgooien.”Twan heeft het met zijn ziekte soms ook wel gehad. Het moeilijkste vindt hij de toekomst onder ogen te zien. “Juist de banen die ik graag wil kunnen niet.” Karin herkent dat. Zij wilde vroeger juf of verpleegkundige worden. “Je kunt je droom niet verwezen
lijken.”Twan reageert daarop: “Maar als het je toch lukt positief in het leven te blijven staan, is dat knap.” Karin: “Ja, daarvoor vind ik ook kracht in mijn geloof. Ik blijf hoop houden op God. Ik weet dat er Iemand is die over me waakt.”Twan herkent dit: “’s Avonds bidt mijn moeder met mij. Dat geeft me een fijn gevoel; dan hoef ik niet zo bang te zijn voor de aanvallen.Als zij er eens niet is, voel ik me onrustiger.”

Goede momenten zijn er in hun leven ook. Karin merkt af en toe een verbetering. Zeker als ze haar leven nu vergelijkt met dat van twee jaar terug is ze erop vooruit gegaan.Twan is blij als hij over een langere tijd, een maand of zo, niet meer dan één of twee aanvallen heeft. Ze herkennen zich in elkaar: als het goed gaat geeft hen dat hoop en het is een fijn gevoel. Karin: “Ik draag mijn kruis. Soms is dat zwaar, soms doe ik het fluitend.” “Ja,” antwoordt Twan, “zo zit dat. Soms is het gewoon k…”

Karin heeft grote bewondering voor Twan. “Je bent een leuke jongen.Aan de buitenkant is er niks aan je te zien. Hoe jij met je ziekte omgaat en dat je er zo vrij over spreekt: respect! Niet alleen voor jou; ook voor je ouders.”Twan: “Ook voor jou heb ik respect. Bij jou is je ziekte veel zichtbaarder dan bij mij. Je kunt minder dan ik. Maar je blijft positief.”

Op de valreep van het gesprek blijken Karin en Twan nog een punt van overeenkomst te hebben: hun liefde voor katten. De kat van Twan heet Nala. Nala is al even lang in huis als hij epilepsie heeft. Het troost hem als Nala op z’n schoot kruipt. Karins kat heet Pickles. Hij geeft kopjes en knuffelt graag met Karin. Zo eindigt het gesprek.

Karin en Twan: heel veel sterkte en bedankt voor deze ontmoeting!
ds. Henk Schuurman